Capa do “Guia de Discussão sobre Esclerose Múltipla no Brasil”
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A esclerose múltipla (EM) é uma doença progressiva e autoimune – ou seja, são as próprias células de defesa do organismo que atacam o sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares3. O assunto é colocado em pauta anualmente no Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, 30 de agosto. Durante todo o mês, o laranja passou a ser usado por organizações, pessoas com a doença e apoiadores para dar visibilidade à causa. Com informações de Estadão.

A EM começa com um processo de inflamação crônica. Nele, a membrana que envolve os neurônios responsáveis pela condução dos impulsos elétricos do cérebro, medula espinhal e nervos ópticos4, chamada bainha de mielina, é destruída. Podemos imaginar a bainha de mielina como a capa que envolve um fio condutor de eletricidade. Em boas condições, ela protege a transmissão dos impulsos elétricos – o que permite, por exemplo, acender uma lâmpada. Mas o fio desencapado, exposto, copromete a condução da eletricidade, e a lâmpada pode não acender direito.

No mundo, estimativas apontam que existam 2,2 milhões de pessoas com EM4. Já no Brasil, estudos mostram que existem cerca de 35 mil pessoas com a doença (ou 15 pacientes para cada 100 mil habitantes)1. A incidência é maior entre as mulheres: para cada três mulheres com EM, há um homem afetado6. Além disso, acomete com maior frequência jovens adultos com idade entre 20 e 40 anos5, ou seja, em idade produtiva, na fase de formação profissional e familiar, levando a importantes impactos sociais, emocionais, de saúde pública e econômica em nosso país.

Os sintomas mais citados pelas pessoas com EM envolvem a parte motora, sensorial e visual, como perda da força muscular, visão turva, dores nas articulações, falta de controle intestinal e da bexiga, além de depressão e fadiga8. Se houver alguma suspeita, o primeiro passo é procurar o neurologista. 

Como a doença é degenerativa, o diagnóstico precoce e a consequente intervenção terapêutica são fundamentais para um futuro com qualidade de vida. Um  dos desafios para encurtar a jornada dos pacientes é justamente que os sintomas da EM são inespecíficos e podem ser confundidos com outras doenças – o formigamento nos membros que desaparece em alguns dias e a sensação de fadiga, por exemplo, são sintomas nem sempre associados à EM, mas sim ao estresse. Além disso, a EM ocorre em formas de surtos-remissão, nos quais há o aparecimento de sintomas seguido de sua melhora completa ou parcial7, fazendo com que muitas pessoas não deem a atenção devida aos sinais.

Por essa complexidade, ações que conscientizem sobre a EM são muito importantes, como o “Guia de Discussão sobre Esclerose Múltipla no Brasil – Juntos para um Novo Futuro”, idealizado pela Biogen e construído por médicos, equipe multidisciplinar, associações de pacientes, sociedades médicas, pacientes e gestores de saúde. A publicação discute como construir um futuro diferente para a comunidade de EM no Brasil, sob a perspectiva clínica, social e econômica, indo desde o diagnóstico até políticas públicas que atendam às necessidades das pessoas que convivem com a doença. 


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